【16家庭の体験談】発達障害のある子ども。本人への告知、いつ・どのように行った?

「うちの子は発達障害の特性があるけれど、いつ本人に伝えよう?」
「伝え方は、どうすればいいの?」

発達障害や特性のある子のご家庭では、いつ・どのように発達障害を持つことを本人に伝えられているのでしょう。
また、伝えるにあたって、どのような工夫をされたのでしょう。

以下、告知を行った時期ごとにご家庭を分け、どのように告知を行ったのか、その体験談を挙げております。(それぞれの体験談の冒頭に、ご回答いただいた方のニックネームと、お子さまの特性を記しています。)

【未就学のときに伝えた】2家庭と伝え方

ゆうしんさま・ASD

親以外の相談相手を…
本人が困ったときに伝えました。
だから、療育に放課後等デイサービスを利用してる。
相談できる相手は親だけでないと。

ママ先生さま・LD

支援級進学をきっかけに…
私立の幼小中一貫の幼稚園でした。同じ敷地内にあり、半数の友達はそのまま小学校へ進学します。息子自身もまだ幼稚園児…小学校は他にある(公立や支援学校等)とは思っておらず、そのつもりでいました。親の私も悩み、学校側と面談を重ねました。私立には支援級がなく、いわゆる進学校で「学習面で不安が出てくるようであれば、お母さんも授業に参加し補助して頂いて大丈夫」と言われました。
しかし息子にも成長と共にプライドも培われるはず…いつまでも親が支援するのはいけないと思いました。公立の小学校支援級を見学し、こちらでも校長先生方と面談を重ね不安は解消されました。
息子のことを一番に考え公立小学校支援級へ入学を決めました。これを機に息子へ「僕の苦手(障がい)」について、半年かけ繰り返しわかりやすく説明しました。公立小学校の職員、支援級の担任、交流学級の担任とクラスメート全てが温かく迎えてくれました。息子は3年生になりました。明るく前向きに頑張っています。

【小学校低学年のときに伝えた】3家庭と伝え方

ちゃちゃこさま・ASD

隠さず素直に伝える
お子さんによると思うのですが、隠さずに素直に伝える。
子供も親も分かっていないと、療育とか先に進めないと思うから。

Mさま・LD

診断ののち、療育に通い始めることをきっかけに…
幼稚園年中あたりに、ディスレクシアとADHDを疑いはじめる。
(列の消失、文字が認識しづらいのがある(カタカナなど))
家庭療育も行ったが、限界を感じて(伸びてるかわからない)
小一後半に療育を受ける方法を模索し、小児科より、意見書兼紹介状をもらい、小児精神受診し、LD診断書をもらい、受給者証をとり、療育兼放デイに通い始めが確定した時に告知(LDのみ)。
苦手を克服するために療育に通う事と合わせて告知した。
告知後は、家庭療育、放デイの療育ともに、必要性を感じてくれた(実施する意味を理解した)ので、色々スムーズに進められて良かったと思う。
年齢か上がってから、ADHDも告知し、特性を説明して生きづらいを防ぐ方法を親子、先生(学校と放デイ)と話しあいしながらいまも模索中。
告知が早かったからか、特性をよく理解しているため、自分は苦手も多いがいい子!みたいに、自己肯定感高く育ってくれて良かった。(理由がわからず出来ないのは辛いから。←本人経験談)
まっすぐ育ったので早い告知で正解だと思ってる。

みぃさま・診断なし

通級へ行く理由を伝える際に…
週に1時間、通級のある他校へ行くにあたり、他の通級メンバーは「病院へ行くから」とクラスへ伝えてもらってるというのが、後ろめたさを感じさせそうだったので、不得意なところを教えてもらいにいくと伝えてもらい、本人にもそう納得してもらいました。本人は、通級に行ける事を誇らしそうでした。学年で担任がかわり、担任の伝え方の違いか、児童の受け止め方の違いからかで途中から、「算数を教えてもらってるらしい」と友達づたいに聞いた保護者から、算数が得意なのに行くのは特別に指導されてるに違いない、うちの子も行かせたい、どうすれば行けるの教えて!って聞かれる誤解がありましたが・・・。中学生に上がる際に通級不要になりましたが、親のサポートは必要で、そんな自分を恥じることなく、みんなと違うところがある自分を、堂々と受け止めていて私より頼もしい想いです。

【小学校高学年のときに伝えた】5家庭と伝え方

しずかさま・ASD

主治医の先生にお願いして…
親から伝えると正しく伝わらないこともあるので児童精神科主治医に伝えてもらいました。

おどるママさま・ADHD

本人が関心を持った時に…
服薬を始めるために初めて精神科へ行った後、本人に伝えました。かねてより、伝えるタイミングは、本人が自分の特性に関心を持ったときにしよう、と思っていました。好奇心が強い子なので、薬を飲む理由を本人も知りたいだろう、と思ってそのタイミングを選びました。
ADHDという言葉は伝えましたが、「病気ではなくて、特徴だ」ということ、どんな特徴かというと、得意なことと不得意なことの差が、とても大きかったり、不得意なことが、自分でうまくコントロールできなかったりするのだ、ということを伝えました。本人の自尊心や自己肯定感を傷つけない言葉を選ぶように心がけました。

ソジュンさま・ASD

子ども自身が気づいて…
我が子の場合は、他者との違いに気づくのが早く、しばらく疑っていたようです。親が思ってる以上に知っているので、嘘偽りなく教えてあげるのが最善かと思います。まず得意な事、良いことを先に伝えてから、苦手を伝えました。
聞いてどう思ったか、理解できたか、本人に確認する事も大事かと思います。

たいみつさま・ADHD

道徳の授業で「障がい」を習って…
ちょうど学校の道徳で、バリアフリーや障がい者についての標識や、障がいについて知って帰ってきた時に、本人から「俺って障がい?」と聞かれた時に答えました。もちろん本人が母にとって、大切な愛する存在であることを基本に、本人がなぜ服薬しているのか、病院に通ったり、通級を利用しているのか、などをゆっくり話しました。ショックはあるようでしたが、障がいだからって、他の子と同じことができないわけではない、きみの特徴で、良い所もあるよ、とも伝えました。ちょうど、ディズニー映画でファインディングドリーを見ていたのもあり、ドリーと似てるね、と本人もわかりやすかったようです。基本的に本人が大事だと日々伝えることが1番だと思います。

なしゆさま・ASD

担任の先生の話から…
伝えるというよりは、小学1年から通院が始まったため。難しく考えずに、苦手を克服しやって欲しい事を伝えていっただけです。小学5年の担任が、クラスの質問に答える形で、授業で話した事で意識したかもしれません。いずれにしても本人には関係ないし、自分が他の人と違うとすら思っていません。

【中学・高校のときに伝えた】3家庭と伝え方

チコちゃんさま・知的障害

高校進学のさいに…
小学校時代から、友達との関わり方がうまくいかないで、先生にしょっちゅう怒られていたり、中学校に行く時に通常級ではなく支援学級を勧められたり、テストで点数が取れないのは当たり前だし、授業がわからないのも当たり前。高校は支援学校の方が楽しく過ごせるし、9年間通常級にいて、かなり授業で大変な思いをしたし、カウンセラーの勧めで児童相談所で検査をし療育手帳をもらったから、高校は1人で生きる為、自立する為の勉強を最優先でやればいい。と2日間かけて隠すことなく書類&手帳を見せました。

自家焙煎さま・ADHD

大学受験まで診断を待ったけれど…
幼少期から傾向が見られ家庭では困っていましたが、他害なかったため問題なしとされてきました。
中学生の頃こまり感が増え通院した時には、明確に指摘されましたが、本人の捉え方もあるので診断を出す先に延ばした方が良いと医師から言われていました。
大学受験の時に配慮をお願いする都合でしんだんを受け、本人にも伝えました。
しかし、それまで障害について触れていなかったためかネットでの偏った知識の為か、「親は私をキチガイ扱いした」という反応でした。
幼少の頃にしっかり診断を受けていれば、本人も自然に自分ごととして違和感なくこられたのではなかったかと思います。
少しでも心配な時は、専門家の門戸を叩く事をお勧めします。学校はあてにならず、相談をしてもたらい回しな事が多かったです。
これまで、可能な限りの機関で相談して取り組んできましたが、結局 なにも対応できてなかったのだという感じになっています。

たーたんさま・ADHD

高等特別支援学校に通っていた時…
今までの地域の小学校から特別支援学校の中学部に進学しました。
3年間重度から軽度まで色んな障害を持つお子さんと過ごし、高等支援学校に進学。
入学して半年程経った時に「僕って何の障害?」と聞かれました。
いつかこの日が来た時どう答えようかと考えて来ましたが決めていたことはなく、その時に「他の普通の高校生が勉強していることはあなたにとって難しいと思う。
でも掃除や頼んだことのお手伝いを一生懸命するところや、誰とでもすぐに仲良くなってどこにいても楽しそうに過ごせるのは誰にでもできることじゃないすごいこと。
そこを大切に生きて行ったらいいんだよ。ただ計算や漢字を読めるようになることは大人になって便利だから、やろうって言った勉強はできるだけ嫌がらずに頑張ってね。また分からないことや困った時は人に聞いて教えてもらってね」と伝えました。
障害は個性で、誰も完璧ではないから良いところを自覚して伸ばし、弱いところは頭を下げて助けてもらう…そこをこれからも伝えていきたいと思っています。

【まだ伝えていない】3家庭とその理由

ちあきさま・ASD・小学二年生

どのように伝えたらいいのか…
誰が伝えたか、が知りたい。
我が家は本人にまだ告知しておらず、どのようにするのが本人に納得してもらえるか考え中。

はっちゃんさま・診断なし・小学四年生

生活に支障が出るようになるまでは…
あえて発達障害が理解できない子供の頃に『貴方は○○です』と伝える必要は無いと思っている。
小学校に入ると想像以上に色んな子供が居て、発達障害だけに困ると言うことが無く、色んな不都合が重なり合って問題になる事が多々ある。
まして高学年になると、放課後デイの場所へ出入りしている事を同級生などに指摘される事も普通に出てくる。
発達障害で生活に支障が出てくるようになって来たら伝えようと思う。

domaniさま・ADHD・中学二年生

伝えた後の反応が心配で…
私はまだ伝えてない側です。
現在中2の男子です。
来年高校受験です。
今のところ どういった高校を受験するかは分かりませんがエンカレッジスクールに指定された高校やチャレンジスクールに行く事になった場合に自身で気付くのか
気付かないのか、、、
自分の子に伝えることに関してはすごく迷っています。
伝えたことで本人が自分の不安や他人との関わり方の大変さ生きづらさはそういうことが関係していたのか!と腑に落ちるのか、、、
もしくは伝えたことで自虐的になり殻に閉じこもってしまうのか。どうせオレはと言うのが頭にあり前向きになれない、、、
どちらかと言うと後者のような気がして中々伝えることを迷ってる部分があります。

告知の時期は人それぞれ

みなさまからいただいた体験談を読む中で、伝えるタイミングは、本人から聞かれたとき、療育施設に通所するとき、本人が困っているとき、などさまざまであることがわかりました。
また、伝え方についても、親から伝える場合のみならず、主治医に伝えてもらうなど、周囲と協力した場合もみられました。
さまざまな事例を知ることで、お子さまやご家族にとってどのタイミングが良いかを考えるきっかけにしていただけたらと思います。
一方で悩んだときは、療育機関や学校などお子さまに関わる機関に相談し、一緒に検討していくのも一つの方法ですLITALICOライフの個別相談のなかでも、お子さま・ご家族の将来を一緒に描く過程で、本人への告知に関してご相談にのることもあります。
ぜひご活用ください。

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